Autisme en intimiteit: ingewikkeld maar niet onmogelijk

"Het is dat ik van de tv en internet ongeveer weet wat er op dat vlak verwacht wordt in een relatie, anders had ik er waarschijnlijk weinig van gebakken. Ik voel me zo fake. Het is toch belachelijk dat dat bij mij en andere autisten niet automatisch gaat. Ik heb bij de meeste sociale dingen totaal geen gevoel maar probeer uit alle macht een normaal persoon te acteren."


Zomaar een uitspraak van iemand op een autismeforum. Intimiteit is voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend, vaak verwarrend en zelfs frustrerend. Het is niet voor niets dat slechts een minderheid aangeeft een goede vriend te hebben. Om nog maar te zwijgen over het aantal dat er in slaagt een liefdesrelatie te onderhouden. Immers, hoe intiemer de relatie, hoe minder regels, dus hoe lastiger. Maar dat betekent niet dat mensen met autisme geen behoefte aan intimiteit hebben.
In het verleden werd gesuggereerd dat het liefdesleven van mensen met autisme ook nog eens bemoeilijkt werd door een afwijkende seksuele oriëntatie. Inderdaad bleek homoseksualiteit meer voor te komen bij autistische mannen. Totdat men ging inzien dat 'gelegenheidshomoseksualiteit' de cijfers waarschijnlijk heeft vertekend. Autistische mannen begeven zich vaker dan gemiddeld in kringen met overwegend seksegenoten. Toeval dus.

Wat maakt intimiteit zo ingewikkeld? Aan de motivatie ligt het doorgaans niet, volgens Peter Vermeulen van Autisme Centraal. Dat líjkt op het eerste gezicht misschien zo door het gebrek aan empathie dat samengaat met autisme. Moeite met inleven moeten we echter niet verwarren met egoïsme of het zich niet willen hechten aan mensen. Sterker nog, vaak doen mensen met autisme er alles aan om een relatie te laten slagen. Maar helaas is dat niet voldoende.


Van imitatie naar intimiteit

Ook de verwachtingen en verlangens wijken niet zozeer af van mensen zonder autisme. Het probleem zit hem meer in de vaardigheden. Niet alleen op communicatief vlak, maar ook in het sociaal-emotionele functioneren. Vermeulen geeft hier het voorbeeld van een man die bij zijn vrouw het verschil niet kan zien tussen verdriet en verkoudheid. En het vervolgens nog erger maakt als hij aan haar voorstelt om toch eens een dokter te bezoeken. Hij beseft niet dat híj zelf de aanleiding is van haar gesnotter.


Enerzijds is het voor mensen met autisme lastig om signalen bij de ander te herkennen. Anderzijds zaaien mensen met autisme zelf geregeld verwarring, bijvoorbeeld door een slechte timing of zeer directe, niet in de context staande uitspraken. Autistisch geredeneerd hoeft de zin "Ik wil trouwen" niet te betekenen dat de man die dit zegt een liefdesrelatie wil. Hij kan bijvoorbeeld ook in paniek zijn geraakt doordat zijn broers getrouwd zijn en hij nu denkt dat hij aan de beurt is.


Dit voorbeeld geeft meteen aan welke rol de omgeving kan spelen. Zoals alle sociale vaardigheden valt of staat ook de ontwikkeling van intieme vaardigheden bij goede voorbeelden, expliciete uitleg en veel oefening. Wat helaas niet echt meehelpt, is dat mensen met autisme in hun leven van nature weinig gezond voorbeeldgedrag te zien krijgen. Hun sociale netwerken zijn doorgaans beperkt. Daarbij speelt een groot deel van hun leven zich af in bijzondere kringen van speciaal onderwijs, hulpverlening en in begeleide werk- en woonvormen. En niet te vergeten het dikwijls bijzondere gezin.



De paradox van de troostende hand

Dan zijn er ook nog de fysieke uitdagingen die bij intimiteit horen. Op hetzelfde autismeforum schrijft iemand:
"Ik ben heel erg gevoelig voor aanrakingen, dus heb ook moeite me te laten knuffelen. Ik moet iemand heel goed kennen en echt vertrouwen voor mijn "Alarm! Alarm! Er zit iemand aan me!"-reactie achterwege blijft. En met troosten, of zelfs ook met samen zitten bijvoorbeeld, moet de ander zijn/haar handen stilhouden. Vasthouden gaat nog (is zeg maar een eenmalige "Alarm!" die ik dan kan uitzetten als "Nee is niet erg"}, maar als de hand beweegt komt hij natuurlijk steeds op een ander plekje en gaat er de hele tijd een "Alarm"-signaal in mijn hoofd af, dat mijn hersens dan dus steeds moeten beoordelen. Dan word ik dus gestresster van het troostrijk bedoelde aaien dan wanneer men me gewoon met rust laat."

Andere mensen zijn juist kwetsbaar door hun hoge pijngrens, waardoor ze letterlijk of figuurlijk beschadigd kunnen raken. Helemaal bij mensen met een verstandelijke beperking ligt dit gevaar op de loer.
Vermeulen hamert erop dat begeleiders voortdurend bezig moeten zijn de juiste balans te vinden tussen het bieden van kansen en het voorkomen van frustraties. Soms is een paternalistische houding noodzakelijk om mensen te behoeden voor mislukkingen. 'Onschadelijke' alternatieven bieden voor zowel fysieke behoeftes, ontspanning als intimiteit horen ook daarbij.

Verder raadt de expert aan bij educatie rondom dit thema voor jongeren met autisme niet meteen op het niveau van seks en liefdesrelaties in te steken, maar liever op het niveau van vriendschapsrelaties te beginnen. In het sekseducatieprogramma Seks@autisme.kom van Autisme Centraal, ligt dan ook veel nadruk op het verhelderen van relaties en intimiteit. Gelukkig blijkt het ingewikkelde spel ook bepaalde regels te kennen die de deelnemers het broodnodige houvast kunnen bieden. En zelfs dan blijft het moeilijk, maar niet onmogelijk.



Bron

• Vermeulen, P. Autisme, seksualiteit en intimiteit. Enige aanknopingspunten voor specifieke sekseducatie. Wetenschappelijk Tijdschrijft Autisme, 2006.

Levenslessen op een sportveldje

Een jaar nadat Richard Krajicek in 1996 Wimbledon op zijn naam schreef riep hij zijn eigen Foundation in het leven. Inmiddels heeft de Richard Krajicek Foundation (RKF) meer dan tachtig sportveldjes aangelegd in problematische stadswijken in Nederland. Deze multifunctionele playgrounds – niet te verwarren met de traditionele speeltuin met schommel en wipkip- moesten een veilige ‘eigen’ plek voor de jeugd vormen. Kwalitatief onderzoek naar de maatschappelijke betekenis van sport geeft ons veel inzicht in de manier waarop bovenstaande playgrounds bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen. De rol van de sportleider blijkt hierbij essentieel.

Een aantal middagen per week organiseren sportleiders activiteiten op de veldjes van de RKF. Maar ook daarbuiten is de aantrekkingskracht op de jongeren groot. Het houdt ze letterlijk van de straat.  De playgrounds vormen tegelijk een sociale ontmoetingsplek. Er komt een gevarieerd publiek op af, wat ervoor zorgt dat de jongere kinderen in de gaten worden gehouden door hun oudere broers en zusjes.

Bij het sporten meten de jongeren zich met elkaar. Respect kun je verdienen door een goede spelbeoefening, maar ook op verbale en non-verbale manieren. Een bepaalde mate van strijd is daarbij heel gezond en natuurlijk. Maar op een openbaar plein kan het recht van de sterksten gaan domineren, wat vervolgens kan zorgen voor een onveilige sfeer en buurtoverlast. Dat is meteen een van de belangrijkste taken van de sportleiders: het letterlijk en figuurlijk bewaken van de grenzen en zorgen dat iedereen zich er veilig voelt, ook meisjes en jonge kinderen. En daarvoor is het soms ook nodig om jongeren de toegang te weigeren.

Voorbeeldfunctie

Om hun werk te kunnen doen moeten sportleiders respect, vertrouwen en overwicht bij de kinderen weten te krijgen. Dat is niet alleen een kwestie van persoonlijkheid. Simpelweg goed kunnen sporten, op zijn minst voetbal, is echt een voorwaarde. Daarnaast speelt ook de etnische achtergrond een rol, evenals pedagogische en communicatieve vaardigheden. De jongeren testen een sportleider de hele dag uit. Iets eenvoudigs als de beschikking hebben over goede materialen blijkt te helpen om gezag te verwerven. Zoals één van de leiders zegt: “Als de kinderen iets willen hebben, moéten ze daarvoor wel naar mij luisteren.”

De sportleiders hebben een voorbeeldfunctie. De verantwoordelijkheid of ‘macht’ die je als sportleider hebt, vinden veel kinderen erg interessant. Een tweede project van de Richard Krajicek Foundation sluit hierop aan. ‘Scholarship’ is een programma waarbij betrokken jongeren uit de buurt een studiebeurs ontvangen tot- in veel gevallen- sportleider. In ruil daarvoor begeleiden de jongeren 100 uur sportactiviteiten op hun eigen playground.

Hoe ging het op school?

Naast rolmodel zijn de sportleiders dus ook tussenpersoon. Aan de ene kant om talent te scouten en aan de andere kant om problemen te signaleren en jongeren te begeleiden naar instanties. Een sportleider vertelt: “Mijn eerste vraag is altijd: hoe ging school vandaag? Sommigen laten me dan meteen het cijfer op hun proefwerk zien, zij krijgen mijn complimenten. Maar ook de anderen –meestal met mindere cijfers- krijgen mijn aandacht.”

Door intensief, maar informeel met de jongeren bezig te zijn, bouw je een vertrouwensband met ze op. Vaak namen sportleiders dan ook de rol van vertrouwenspersoon en raadgever op zich.  Maar deze relatie is kwetsbaar, omdat de vertrouwelijkheid op gespannen voet kan staan met de ‘signaalfunctie’, op het moment dat een sportleider zich genoodzaakt ziet bepaalde informatie door te geven aan instanties.

Concluderend dragen de playgrounds op drie manieren bij aan de ontwikkeling. Ten eerste zorgt het bieden van een eigen ruimte voor zelfontplooiing. Ten tweede leren kinderen sociale vaardigheden door het omgaan met buurtgenoten. En tot slot kunnen strijd en conflict bijdragen aan respect en het ontwikkelen van eigenwaarde.

Bron

• Vermeulen, J. & Verweel, P. Sport en jeugd: de Krajicek playground als context voor ontwikkeling. Tijdschrift voor orthopedagogiek, september 2012.

Ik voel ik voel wat jij niet voelt

Vraag iemand waar hij of zij aan denkt bij autisme en je hoort al gauw het woord ‘inleven’ voorbij komen. Dr. Herbert Roeyers van de Universiteit Gent heeft zich jarenlang verdiept in het inlevingsvermogen van mensen met autisme. Op het congres van de Nederlandse Vereniging Autisme van 5 oktober 2012 presenteerde hij zijn nieuwste bevindingen. Niet zozeer het gebrekkige inlevingsvermogen zelf, maar een tekort aan gedeelde aandacht blijkt de boosdoener.

Om ons duidelijk te maken hoe hij tot die conclusie is gekomen, vertelt dr. Roeyers eerst iets over de geschiedenis van onderzoek naar inlevingsvermogen.

Dertig jaren geleden deden wetenschappers de eerste onderzoeken naar het fenomeen. Theory of Mind werd het ook wel genoemd, kortweg ToM. Zij ontdekten met de beroemde false belief-test van Sally en Anne (zie onderaan deze pagina) dat kinderen met autisme niet snappen dat een kind iets anders denkt dan zij. Dat zij zelf informatie hebben die een ander niet heeft. Mooie voorbeelden zijn de sprookjes van Sneeuwwitje en Roodkapje. Het verhaal wordt spannend omdat je als lezer begrijpt dat beide meisjes niet weten dat er een verklede heks of wolf schuilgaat achter de façade van het oude vrouwtje of de zieke oma.

Geen kwestie van alles of niets

Er was echter een probleem met de false-belief test, vertelt dr. Roeyers zijn publiek op meeslepende wijze. Twintig procent van de kinderen met autisme slaagde namelijk wél op de test. Inlevingsvermogen kon dus niet als hét centrale kenmerk van autisme worden beschouwd. Ook bij moeilijkere opdrachten waarbij kinderen zich moesten verplaatsen in meer complexe gedachten, gevoelens van anderen en humor bleef een aantal kinderen met autisme goed scoren.

De wetenschappers concludeerden dat ToM geen kwestie van alles of niets kon zijn. Bovendien leek het te verbeteren met het ouder worden. Volwassenen met autisme kunnen zich bij bovenstaande opdrachten vaak prima redden. Toch passen ze deze kennis in het dagelijks leven niet adequaat toe. Waarom weten we niet, erkent Roeyers. En zo ging de zoektocht verder.

Gedeelde aandacht is het halve werk

Er moest meer zijn. Hoe kunnen we immers anders al typisch autistische gedragingen vaststellen voor het vierde levensjaar, terwijl inlevingsvermogen zich normaal pas vanaf die leeftijd ontwikkelt? Voortbordurend op dat gedachtespoor kwamen wetenschappers uit bij wat leek een cruciale voorloper van autisme: gedeelde aandacht, of in het Engels joint attention. Waar je bij normaal ontwikkelende kinderen vanaf jonge leeftijd ziet dat ze wijzen naar een voorwerp om je aandacht te trekken, of jouw vinger volgen, gebeurt dit bij kinderen met autisme niet. Joint attention is een zogenaamde scharniervaardigheid, een vaardigheid die nodig is om allerlei andere vaardigheden te leren zoals taal, cognitieve vaardigheden en inlevingsvermogen.

Roeyers laat een filmpje zien over het begrijpen van andermans intenties. In het eerst fragment reikt de onderzoeker een baby een stuk speelgoed aan, maar laat het op het laatste moment ‘per ongeluk’ uit zijn handen vallen. In het tweede fragment doet hij hetzelfde, maar trekt hij op het laatst zijn hand terug. In de eerste situatie reageren baby’s duidelijk minder gefrustreerd dan in de tweede. In de tweede situatie zoeken ze duidelijk oogcontact: wat doe je nu? Bij baby’s met autisme is er echter geen verschil in de reactie: ze kregen in beide gevallen het speelgoed niet en de intentie van de ander speelt daarbij geen rol.

Ketting doorbreken

Roeyers denkt dat de gerichtheid van baby’s op sociale prikkels en het begrijpen van intenties onderliggende processen zijn die een rol spelen bij joint attention. Joint attention is op haar beurt een voorwaarde voor het ontwikkelen van inlevingsvermogen. Het doel van vroegdiagnostiek is om deze kettingreactie vroegtijdig te doorbreken, zo sluit hij zijn verhaal af. De vertraagde ontwikkeling van inlevingsvermogen is een teken dat het mogelijk is deze te stimuleren. En dat doen we dus door te beginnen bij het trainen van gedeelde aandacht.

Bron

• Lezing Herbert Roeyers, Autisme en inlevingsvermogen. 5 oktober 2012, NVA congres Utrecht.