Autisme en intimiteit: ingewikkeld maar niet onmogelijk

"Het is dat ik van de tv en internet ongeveer weet wat er op dat vlak verwacht wordt in een relatie, anders had ik er waarschijnlijk weinig van gebakken. Ik voel me zo fake. Het is toch belachelijk dat dat bij mij en andere autisten niet automatisch gaat. Ik heb bij de meeste sociale dingen totaal geen gevoel maar probeer uit alle macht een normaal persoon te acteren."


Zomaar een uitspraak van iemand op een autismeforum. Intimiteit is voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend, vaak verwarrend en zelfs frustrerend. Het is niet voor niets dat slechts een minderheid aangeeft een goede vriend te hebben. Om nog maar te zwijgen over het aantal dat er in slaagt een liefdesrelatie te onderhouden. Immers, hoe intiemer de relatie, hoe minder regels, dus hoe lastiger. Maar dat betekent niet dat mensen met autisme geen behoefte aan intimiteit hebben.
In het verleden werd gesuggereerd dat het liefdesleven van mensen met autisme ook nog eens bemoeilijkt werd door een afwijkende seksuele oriëntatie. Inderdaad bleek homoseksualiteit meer voor te komen bij autistische mannen. Totdat men ging inzien dat 'gelegenheidshomoseksualiteit' de cijfers waarschijnlijk heeft vertekend. Autistische mannen begeven zich vaker dan gemiddeld in kringen met overwegend seksegenoten. Toeval dus.

Wat maakt intimiteit zo ingewikkeld? Aan de motivatie ligt het doorgaans niet, volgens Peter Vermeulen van Autisme Centraal. Dat líjkt op het eerste gezicht misschien zo door het gebrek aan empathie dat samengaat met autisme. Moeite met inleven moeten we echter niet verwarren met egoïsme of het zich niet willen hechten aan mensen. Sterker nog, vaak doen mensen met autisme er alles aan om een relatie te laten slagen. Maar helaas is dat niet voldoende.


Van imitatie naar intimiteit

Ook de verwachtingen en verlangens wijken niet zozeer af van mensen zonder autisme. Het probleem zit hem meer in de vaardigheden. Niet alleen op communicatief vlak, maar ook in het sociaal-emotionele functioneren. Vermeulen geeft hier het voorbeeld van een man die bij zijn vrouw het verschil niet kan zien tussen verdriet en verkoudheid. En het vervolgens nog erger maakt als hij aan haar voorstelt om toch eens een dokter te bezoeken. Hij beseft niet dat híj zelf de aanleiding is van haar gesnotter.


Enerzijds is het voor mensen met autisme lastig om signalen bij de ander te herkennen. Anderzijds zaaien mensen met autisme zelf geregeld verwarring, bijvoorbeeld door een slechte timing of zeer directe, niet in de context staande uitspraken. Autistisch geredeneerd hoeft de zin "Ik wil trouwen" niet te betekenen dat de man die dit zegt een liefdesrelatie wil. Hij kan bijvoorbeeld ook in paniek zijn geraakt doordat zijn broers getrouwd zijn en hij nu denkt dat hij aan de beurt is.


Dit voorbeeld geeft meteen aan welke rol de omgeving kan spelen. Zoals alle sociale vaardigheden valt of staat ook de ontwikkeling van intieme vaardigheden bij goede voorbeelden, expliciete uitleg en veel oefening. Wat helaas niet echt meehelpt, is dat mensen met autisme in hun leven van nature weinig gezond voorbeeldgedrag te zien krijgen. Hun sociale netwerken zijn doorgaans beperkt. Daarbij speelt een groot deel van hun leven zich af in bijzondere kringen van speciaal onderwijs, hulpverlening en in begeleide werk- en woonvormen. En niet te vergeten het dikwijls bijzondere gezin.



De paradox van de troostende hand

Dan zijn er ook nog de fysieke uitdagingen die bij intimiteit horen. Op hetzelfde autismeforum schrijft iemand:
"Ik ben heel erg gevoelig voor aanrakingen, dus heb ook moeite me te laten knuffelen. Ik moet iemand heel goed kennen en echt vertrouwen voor mijn "Alarm! Alarm! Er zit iemand aan me!"-reactie achterwege blijft. En met troosten, of zelfs ook met samen zitten bijvoorbeeld, moet de ander zijn/haar handen stilhouden. Vasthouden gaat nog (is zeg maar een eenmalige "Alarm!" die ik dan kan uitzetten als "Nee is niet erg"}, maar als de hand beweegt komt hij natuurlijk steeds op een ander plekje en gaat er de hele tijd een "Alarm"-signaal in mijn hoofd af, dat mijn hersens dan dus steeds moeten beoordelen. Dan word ik dus gestresster van het troostrijk bedoelde aaien dan wanneer men me gewoon met rust laat."

Andere mensen zijn juist kwetsbaar door hun hoge pijngrens, waardoor ze letterlijk of figuurlijk beschadigd kunnen raken. Helemaal bij mensen met een verstandelijke beperking ligt dit gevaar op de loer.
Vermeulen hamert erop dat begeleiders voortdurend bezig moeten zijn de juiste balans te vinden tussen het bieden van kansen en het voorkomen van frustraties. Soms is een paternalistische houding noodzakelijk om mensen te behoeden voor mislukkingen. 'Onschadelijke' alternatieven bieden voor zowel fysieke behoeftes, ontspanning als intimiteit horen ook daarbij.

Verder raadt de expert aan bij educatie rondom dit thema voor jongeren met autisme niet meteen op het niveau van seks en liefdesrelaties in te steken, maar liever op het niveau van vriendschapsrelaties te beginnen. In het sekseducatieprogramma Seks@autisme.kom van Autisme Centraal, ligt dan ook veel nadruk op het verhelderen van relaties en intimiteit. Gelukkig blijkt het ingewikkelde spel ook bepaalde regels te kennen die de deelnemers het broodnodige houvast kunnen bieden. En zelfs dan blijft het moeilijk, maar niet onmogelijk.



Bron

• Vermeulen, P. Autisme, seksualiteit en intimiteit. Enige aanknopingspunten voor specifieke sekseducatie. Wetenschappelijk Tijdschrijft Autisme, 2006.

Levenslessen op een sportveldje

Een jaar nadat Richard Krajicek in 1996 Wimbledon op zijn naam schreef riep hij zijn eigen Foundation in het leven. Inmiddels heeft de Richard Krajicek Foundation (RKF) meer dan tachtig sportveldjes aangelegd in problematische stadswijken in Nederland. Deze multifunctionele playgrounds – niet te verwarren met de traditionele speeltuin met schommel en wipkip- moesten een veilige ‘eigen’ plek voor de jeugd vormen. Kwalitatief onderzoek naar de maatschappelijke betekenis van sport geeft ons veel inzicht in de manier waarop bovenstaande playgrounds bijdragen aan de ontwikkeling van kinderen. De rol van de sportleider blijkt hierbij essentieel.

Een aantal middagen per week organiseren sportleiders activiteiten op de veldjes van de RKF. Maar ook daarbuiten is de aantrekkingskracht op de jongeren groot. Het houdt ze letterlijk van de straat.  De playgrounds vormen tegelijk een sociale ontmoetingsplek. Er komt een gevarieerd publiek op af, wat ervoor zorgt dat de jongere kinderen in de gaten worden gehouden door hun oudere broers en zusjes.

Bij het sporten meten de jongeren zich met elkaar. Respect kun je verdienen door een goede spelbeoefening, maar ook op verbale en non-verbale manieren. Een bepaalde mate van strijd is daarbij heel gezond en natuurlijk. Maar op een openbaar plein kan het recht van de sterksten gaan domineren, wat vervolgens kan zorgen voor een onveilige sfeer en buurtoverlast. Dat is meteen een van de belangrijkste taken van de sportleiders: het letterlijk en figuurlijk bewaken van de grenzen en zorgen dat iedereen zich er veilig voelt, ook meisjes en jonge kinderen. En daarvoor is het soms ook nodig om jongeren de toegang te weigeren.

Voorbeeldfunctie

Om hun werk te kunnen doen moeten sportleiders respect, vertrouwen en overwicht bij de kinderen weten te krijgen. Dat is niet alleen een kwestie van persoonlijkheid. Simpelweg goed kunnen sporten, op zijn minst voetbal, is echt een voorwaarde. Daarnaast speelt ook de etnische achtergrond een rol, evenals pedagogische en communicatieve vaardigheden. De jongeren testen een sportleider de hele dag uit. Iets eenvoudigs als de beschikking hebben over goede materialen blijkt te helpen om gezag te verwerven. Zoals één van de leiders zegt: “Als de kinderen iets willen hebben, moéten ze daarvoor wel naar mij luisteren.”

De sportleiders hebben een voorbeeldfunctie. De verantwoordelijkheid of ‘macht’ die je als sportleider hebt, vinden veel kinderen erg interessant. Een tweede project van de Richard Krajicek Foundation sluit hierop aan. ‘Scholarship’ is een programma waarbij betrokken jongeren uit de buurt een studiebeurs ontvangen tot- in veel gevallen- sportleider. In ruil daarvoor begeleiden de jongeren 100 uur sportactiviteiten op hun eigen playground.

Hoe ging het op school?

Naast rolmodel zijn de sportleiders dus ook tussenpersoon. Aan de ene kant om talent te scouten en aan de andere kant om problemen te signaleren en jongeren te begeleiden naar instanties. Een sportleider vertelt: “Mijn eerste vraag is altijd: hoe ging school vandaag? Sommigen laten me dan meteen het cijfer op hun proefwerk zien, zij krijgen mijn complimenten. Maar ook de anderen –meestal met mindere cijfers- krijgen mijn aandacht.”

Door intensief, maar informeel met de jongeren bezig te zijn, bouw je een vertrouwensband met ze op. Vaak namen sportleiders dan ook de rol van vertrouwenspersoon en raadgever op zich.  Maar deze relatie is kwetsbaar, omdat de vertrouwelijkheid op gespannen voet kan staan met de ‘signaalfunctie’, op het moment dat een sportleider zich genoodzaakt ziet bepaalde informatie door te geven aan instanties.

Concluderend dragen de playgrounds op drie manieren bij aan de ontwikkeling. Ten eerste zorgt het bieden van een eigen ruimte voor zelfontplooiing. Ten tweede leren kinderen sociale vaardigheden door het omgaan met buurtgenoten. En tot slot kunnen strijd en conflict bijdragen aan respect en het ontwikkelen van eigenwaarde.

Bron

• Vermeulen, J. & Verweel, P. Sport en jeugd: de Krajicek playground als context voor ontwikkeling. Tijdschrift voor orthopedagogiek, september 2012.

Ik voel ik voel wat jij niet voelt

Vraag iemand waar hij of zij aan denkt bij autisme en je hoort al gauw het woord ‘inleven’ voorbij komen. Dr. Herbert Roeyers van de Universiteit Gent heeft zich jarenlang verdiept in het inlevingsvermogen van mensen met autisme. Op het congres van de Nederlandse Vereniging Autisme van 5 oktober 2012 presenteerde hij zijn nieuwste bevindingen. Niet zozeer het gebrekkige inlevingsvermogen zelf, maar een tekort aan gedeelde aandacht blijkt de boosdoener.

Om ons duidelijk te maken hoe hij tot die conclusie is gekomen, vertelt dr. Roeyers eerst iets over de geschiedenis van onderzoek naar inlevingsvermogen.

Dertig jaren geleden deden wetenschappers de eerste onderzoeken naar het fenomeen. Theory of Mind werd het ook wel genoemd, kortweg ToM. Zij ontdekten met de beroemde false belief-test van Sally en Anne (zie onderaan deze pagina) dat kinderen met autisme niet snappen dat een kind iets anders denkt dan zij. Dat zij zelf informatie hebben die een ander niet heeft. Mooie voorbeelden zijn de sprookjes van Sneeuwwitje en Roodkapje. Het verhaal wordt spannend omdat je als lezer begrijpt dat beide meisjes niet weten dat er een verklede heks of wolf schuilgaat achter de façade van het oude vrouwtje of de zieke oma.

Geen kwestie van alles of niets

Er was echter een probleem met de false-belief test, vertelt dr. Roeyers zijn publiek op meeslepende wijze. Twintig procent van de kinderen met autisme slaagde namelijk wél op de test. Inlevingsvermogen kon dus niet als hét centrale kenmerk van autisme worden beschouwd. Ook bij moeilijkere opdrachten waarbij kinderen zich moesten verplaatsen in meer complexe gedachten, gevoelens van anderen en humor bleef een aantal kinderen met autisme goed scoren.

De wetenschappers concludeerden dat ToM geen kwestie van alles of niets kon zijn. Bovendien leek het te verbeteren met het ouder worden. Volwassenen met autisme kunnen zich bij bovenstaande opdrachten vaak prima redden. Toch passen ze deze kennis in het dagelijks leven niet adequaat toe. Waarom weten we niet, erkent Roeyers. En zo ging de zoektocht verder.

Gedeelde aandacht is het halve werk

Er moest meer zijn. Hoe kunnen we immers anders al typisch autistische gedragingen vaststellen voor het vierde levensjaar, terwijl inlevingsvermogen zich normaal pas vanaf die leeftijd ontwikkelt? Voortbordurend op dat gedachtespoor kwamen wetenschappers uit bij wat leek een cruciale voorloper van autisme: gedeelde aandacht, of in het Engels joint attention. Waar je bij normaal ontwikkelende kinderen vanaf jonge leeftijd ziet dat ze wijzen naar een voorwerp om je aandacht te trekken, of jouw vinger volgen, gebeurt dit bij kinderen met autisme niet. Joint attention is een zogenaamde scharniervaardigheid, een vaardigheid die nodig is om allerlei andere vaardigheden te leren zoals taal, cognitieve vaardigheden en inlevingsvermogen.

Roeyers laat een filmpje zien over het begrijpen van andermans intenties. In het eerst fragment reikt de onderzoeker een baby een stuk speelgoed aan, maar laat het op het laatste moment ‘per ongeluk’ uit zijn handen vallen. In het tweede fragment doet hij hetzelfde, maar trekt hij op het laatst zijn hand terug. In de eerste situatie reageren baby’s duidelijk minder gefrustreerd dan in de tweede. In de tweede situatie zoeken ze duidelijk oogcontact: wat doe je nu? Bij baby’s met autisme is er echter geen verschil in de reactie: ze kregen in beide gevallen het speelgoed niet en de intentie van de ander speelt daarbij geen rol.

Ketting doorbreken

Roeyers denkt dat de gerichtheid van baby’s op sociale prikkels en het begrijpen van intenties onderliggende processen zijn die een rol spelen bij joint attention. Joint attention is op haar beurt een voorwaarde voor het ontwikkelen van inlevingsvermogen. Het doel van vroegdiagnostiek is om deze kettingreactie vroegtijdig te doorbreken, zo sluit hij zijn verhaal af. De vertraagde ontwikkeling van inlevingsvermogen is een teken dat het mogelijk is deze te stimuleren. En dat doen we dus door te beginnen bij het trainen van gedeelde aandacht.

Bron

• Lezing Herbert Roeyers, Autisme en inlevingsvermogen. 5 oktober 2012, NVA congres Utrecht.


Klasgenootjes voorspellen je persoonlijkheid, beter dan jijzelf

We kennen onszelf minder goed dan we denken. Onze omgeving daarentegen heeft wél een adequaat beeld van ons. Zelfs kinderen hebben dat al van elkaar. Nieuw onderzoek toont aan dat onze klasgenootjes van vroeger goede voorspellers waren van ons toekomstig succes. Ze zaten er in ieder geval minder ver naast dan onze eigen voorspellingen.
 

Lisa Serbin van de afdeling Psychologie van de Concordia Universiteit in Montreal publiceerde onlangs de resultaten van een langlopend onderzoek naar voorspellers van succes in volwassenheid. Haar conclusie was dat kinderen door vragenlijstjes over elkaar in te vullen, een nauwkeuriger voorspelling kunnen geven van elkaars persoonlijkheden op latere leeftijd dan dat ze dit van zichzelf konden.

“Mijn collega’s zijn in 1976 al begonnen met deze studie, die bekend staat als het Concordia Longitudinal Risk Project”, vertelt Serbin. “Twee jaar lang hebben ze toen gegevens verzameld bij leerlingen van verschillende leeftijden. De kinderen moesten van elk van hun klasgenootjes beoordelen hoe agressief ze ze vonden, hoe graag ze ze mochten en hoe teruggetrokken ze ze vonden.” 


Geduld wordt beloond 

Sinds die tijd hebben onderzoekers geprobeerd de opgroeiende kinderen te blijven volgen. Tussen 1999 en 2003 hebben ze 700 mensen uit de oorspronkelijke studie opnieuw onderzocht. Dit deden ze aan de hand van de Big Five van persoonlijkheidskenmerken: Flexibiliteit/Openheid voor ervaringen, Zorgvuldigheid, Extraversie, Vriendelijkheid en Emotionele stabiliteit. Nu, bijna tien jaar later blijkt alle moeite niet voor niets te zijn geweest. Kinderen blijken erg goede voorspellers van elkaars succes op latere leeftijd. Toch zijn de onderzoekers niet echt verrast met deze uitkomsten.  “Kinderen brengen ontzettend veel tijd met elkaar door, en zijn daarbij voortdurend in interactie met elkaar. Eigenschappen als agressie en leuk gevonden worden zijn extreem belangrijk op school.”

Een voorbeeld van een opvallend verschil zat in het teruggetrokken gedrag. Kinderen die zichzelf beoordeelden als teruggetrokken, bleken op latere leeftijd vooral op te vallen door hun beperkte zorgvuldigheid. Zij waren lakser, minder zorgzaam en vertoonden vaker een gebrek aan motivatie. Kinderen waarvan de omgeving zei dat ze teruggetrokken waren, bleken op latere leeftijd daadwerkelijk minder extravert. Deze uitkomst ligt een stuk dichter bij de voorspelling van de klasgenoten dan van de kinderen over zichzelf.

Iets vergelijkbaars bleek te gelden voor leuk gevonden worden.  Als anderen dit als kind van je zeggen heb je veel kans ook op latere leeftijd vriendelijk en zorgvuldig te zijn. Het feit dat je jezelf leuk vindt als kind, biedt hiertoe geen garanties.

N = 1, dus onbetrouwbaar

Is onze zelfreflectie dan echt zo beroerd? We moeten niet vergeten dat de mening van een hele klas gebaseerd is op een groot aantal en de mening over jezelf slechts op één. Een gemiddelde is altijd betrouwbaarder en objectiever dan één absolute waarde. Stel dat die ene persoon op dat moment niet lekker in zijn vel zat of juist net een groot compliment had gekregen. Dat kan zijn waarneming over zichzelf enorm inkleuren. Psychologische onderzoekers trekken de betrouwbaarheid van zelfreflectie en zelfinzicht dan ook vaak in twijfel. Getuigenverklaringen bijvoorbeeld staan bekend om hun risico op verdraaiingen en toevoegingen.

Toch denkt Serbin dat deze studie belangrijke implicaties heeft. “Kinderen reiken ons de risicofactoren op een presenteerblaadje aan! Dat zijn de aanknopingspunten voor behandeling van gedragsproblemen.” Alle reden dus om regelmatig een sociogram af te nemen in de klas en deze ook serieus te nemen. De uitvallers hebben hulp nodig, die les moeten we trekken. Een kind dat er dankzij die hulp in slaagt zijn agressieve of teruggetrokken gedrag om te buigen in pro-sociaal gedrag, mag daar dertig jaar later dus nog steeds dankbaar voor zijn.

Bron

• Serbin, L. Playground peers can predict adult personalities. Concordia University, september 2012.

Spreekbeurt vanuit huis

De tijd van langdurig thuiszitten en bergen achterstand oplopen is voorbij. Ook binnen het speciaal onderwijs wordt het mogelijk te leren op afstand, dankzij een geavanceerd webcam-systeem. De dr. A. Verschoorschool in Nunspeet heeft met de WebChair een primeur in huis. Leerlingen die door hun angsten of moeilijke gedrag tijdelijk niet in de klas kunnen zitten, zijn er voortaan toch gewoon bij.

Zo voelt het althans. Marlies Wesselink van de Technische Universiteit Eindhoven raakte zo enthousiast over de WebChair, dat ze besloot haar afstudeeronderzoek er aan te wijden. En de Verschoorschool wou maar al te graag haar wetenschappelijke speeltuin zijn. Op 11 september jl. presenteerde de jonge onderzoekster haar resultaten aan het grote publiek.

Marlies legt uit hoe het werkt: "Met de WebChair kunnen kinderen vanuit een veilige ruimte volgen wat er in de klas gebeurt. Ze bepalen zelf waar ze de camera op willen richten en kunnen bijvoorbeeld inzoomen op het schoolbord om beter te kunnen lezen wat er staat." Maar het werkt ook andersom, vertelt Marlies. "De leraar en klasgenoten kunnen het kind live zien op een verplaatsbaar scherm dat in de klas staat. In de kring zitten, je vinger opsteken, liedjes meezingen, een spreekbeurt houden, het kan allemaal. Leerlingen hebben dus echt het gevoel dat hun klasgenootje er gewoon bij is."

De WebChair werd oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen die vanwege een ziekenhuisopname niet naar school konden. Uit het onderzoek van Marlies blijkt dat er ook een andere doelgroep staat te springen om WebChairs. Veel kinderen op de Verschoorschool hebben een vorm van autisme. Bijna allemaal zijn ze extreem gevoelig voor prikkels. Dat maakt dat ze soms even 'op adem moeten komen'. Dat kan thuis, maar ook in een aparte prikkelarme ruimte in de school. Een safe-room noemen ze die op de Verschoorschool. De WebChair zorgt ervoor dat het contact met de klas toch in stand blijft, ook al zit het kind er niet echt. Dat is heel belangrijk, want hoe langer je weg bent, hoe moeilijker het is om terug te keren.

Geen doel maar middel

Marlies benadrukt dat de Webchair geen vervanging of doel op zich is. "Het is de bedoeling om kinderen geleidelijk te laten wennen aan de klas en zo te laten re-integreren." Maar bang dat kinderen de WebChair zo comfortabel vinden dat ze niet meer terug willen is Marlies niet. "Ik heb met eigen ogen gezien hoe een jongen die absoluut niet in de klas kon meedraaien, binnen een paar weken om was. Doordat hij met de WebChair van een veilige afstand mee kon kijken, zag hij al snel dat het helemaal niet zo eng was en eigenlijk best wel gezellig. Hij kreeg steeds meer het gevoel van 'ik wil daar bij zijn'. En dus was na een kort traject de WebChair al niet meer nodig."

Hoewel het voor zowel de leerkrachten als de leerlingen even wennen was hoe ze om moesten gaan met deze 'klasgenoot 2.0', reageerden de kinderen over het algemeen erg goed op de WebChair. 'Je merkt eigenlijk helemaal niet dat Stefano er niet echt bij is', merkte een klasgenootje op. Medeleerlingen mochten in de testfase ook een kijkje nemen aan de andere kant van de WebChair. Een aanbod dat maar weinig kinderen van de Verschoorschool weigerden, gezien de voorliefde voor techniek die veel kinderen met autisme hebben.

Kinderziektes

Toch waren er in het begin wel wat technische problemen, met name met het geluid en de camerabesturing. "Dan merk je hoe afhankelijk je bent van het apparaat, want op zo'n moment ben je dus meteen het contact kwijt."

Bovendien is nog niet helemaal duidelijk welke leerlingen het meeste kunnen profiteren van de WebChair. Kunnen omgaan met teleurstellingen bleek in de testfase in ieder geval een pré, gezien de frequente storingen. Marlies raadt haar opvolgers dan ook aan hier in vervolgonderzoek naar te kijken. Dát er een vervolg gaat komen is zeer waarschijnlijk, want Marlies' pionierswerk opent volgens haar begeleiders van de universiteit allerlei subsidiedeurtjes. Er is al interesse uit Amerika.

Tot slot, niet onbelangrijk, wat voor prijskaartje hangt er aan? Eén abonnement blijkt al gauw driehonderd euro per maand te kosten. Maar daarmee spaar je dure begeleidingskosten uit, belooft de producent. Een Persoons Gebonden Budget kan ouders en school bovendien tegemoet komen in de kosten. Maar uiteindelijk is het natuurlijk het resultaat dat telt.

Weg met die labels!

Minder kinderen met een labeltje. Een populaire verkiezingsleus in deze campagnetijd, die menig professional en ouder aanspreekt. Maar met enkel het schrappen van een label los je de problemen van een kind natuurlijk niet op. Hoe moet het dan wel? Een korte analyse met twee deskundigen aan het woord.

De afgelopen jaren is het aantal kinderen met een stoornis explosief toegenomen. Tegelijkertijd staat het belangrijkste handboek voor de classificatie van psychische aandoeningen, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) aan de vooravond van grote veranderingen. Vijftig jaar geleden werd de DSM ingevoerd om meer eenheid te brengen in het vaststellen van diagnoses. Inmiddels, vier versies verder, is de DSM wereldwijd beroemd en berucht om zijn codes en hokjes.

Een grote verandering in de nieuwe versie die in mei 2013 uitkomt wordt de categorisering van autisme. In plaats van Klassiek Autisme, het Syndroom van Asperger en PDD-NOS komt er één categorie autisme spectrum stoornissen (ASS). De reden hiervan is dat de verschillende subtypen teveel overlap hebben en één vorm meer recht doet aan de huidige stand van kennis. Wel kan de diagnosticus aangegeven hoe hevig iemand aan de stoornis lijdt.

DSM vaak verkeerd gebruikt

Professor dr. Rutger Jan van der Gaag vindt dat de DSM 5 de beste garantie biedt voor vooruitgang in het onderzoek naar psychiatrische stoornissen, maar dat het boek vaak ten onrechte wordt gebruikt om een diagnose te stellen. "Het is een classificatiehandboek voor communicatie tussen professionals en uitgangspunt voor wetenschappelijk onderzoek." Dus niet om aan ouders uit te leggen wat hun kind heeft.

Er zijn ook tegengeluiden. Hoogleraar prof. Dr. Jan Derksen heeft bijvoorbeeld bezwaar tegen de vernieuwingen in de DSM 5. "De grenzen van stoornissen worden opgerekt tot het normale. Het gevolg is dat er steeds meer etiketten worden uitgedeeld. Daar worden weer behandelingen aan gekoppeld en zelfs geldbedragen. Dan ben je ziekte aan het bevorderen en doe je niet wat we eigenlijk moeten doen: gezondheid stimuleren."

Professor dr. Rutger Jan van der Gaag heeft daar een andere mening over. "De stoornissen zijn niet toegenomen, maar het onderwijs is minder gestructureerd geworden en de maatschappij stelt hogere eisen waardoor een stoornis vaker tot problemen leidt. Het oprekken van criteria speelt wel mee, maar dat maskeert de gevolgen van maatschappelijke veranderingen." Hij ziet meer heil in het investeren in het onderwijs, om het aantal kinderen dat last heeft van lichte vormen van ADHD en autisme terug te dringen. Hij wil de groei niet kunstmatig verminderen door de criteria weer strenger te maken, zoals wel wordt geopperd door critici.

Belangenverstrengeling

Een ander punt van kritiek is dat veel samenstellers van de DSM 5 banden hebben met de farmacie. Meer kinderen met ADHD betekent meer medicijngebruik en dus meer geld. Het onlangs verschenen boek van psycholoog Laura Batstra heeft deze discussie in de media flink doen aanwakkeren. In 'Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen' trekt Batstra fel van leer tegen de veronderstelde overdiagnose van ADHD. Vooral de farmacie moet het ontgelden. Maar de groep die zich het meest gekwetst voelt, is die van ouders van kinderen met ADHD.

Etiketjes in Passend Onderwijs

 
Tot de invoering van Passend Onderwijs is er nog altijd sprake van slagboomdiagnostiek om toegelaten te worden tot het speciaal onderwijs. Is er een DSM-classificatie vastgesteld dan kan dit deuren openen tot het speciaal onderwijs, een PGB of een vergoeding door zorgverzekeraars. Met de invoering van Passend Onderwijs verandert deze systematiek. Minder bureaucratie, zo luidt het devies. De huidige onafhankelijke regionale toelatingscommissies (CvI's) worden opgedoekt. Elk samenwerkingsverband van scholen krijgt straks één pot geld en regelt haar eigen toelatingseisen. Maar hoe die eisen eruit gaan zien is nog niet bekend. Wellicht aan de hand van een nieuwe DSM-classificatie?

Bron

• Eindhovens Dagblad. Meer of minder geesteszieken door DSM 5? Juni 2012.
• Batstra, L. Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen. Uitgeverij Nieuwezijds, 2012.

Feedback niet altijd goed voor prestatie

Al uw aanmoedigingen en opbouwende kritiek aan uw kinderen en leerlingen zouden wel eens verspilde energie kunnen zijn. Die conclusie zou je kunnen trekken uit het onderzoek van dr. Magda Osman van de Universiteit van Londen. Gelukkig wordt de soep iets minder heet gegeten. Het effect van onze feedback valt of staat bij een goede dosering.

Dr. Osman ontdekte dat de feedback die we geven aan onze omgeving niet altijd het gewenste effect heeft. Soms zelfs een averechts effect. "Het belang van feedback is overschat, zo blijkt uit onze studie. Mensen denken dat feedback altijd goed is voor de prestaties, hoe vaker hoe beter. Wij hebben echter aangetoond dat de prestatie op ingewikkelde taken juist verslechtert als je mensen tussentijds feedback geeft."

Dr. Osman denkt dat de prestatie achteruit gaat doordat mensen overspoeld worden met informatie. Of het nu positieve of negatieve feedback was, mensen werden er door afgeleid en konden zich minder goed concentreren op het maken van de juiste keuze.

Tijdens het onderzoek moesten honderd proefpersonen een inschatting maken van de gezondheid van een baby en vertellen wat het kind volgens hun nodig had. Een ingewikkelde taak, die veel aandacht en sensitiviteit van een proefpersoon vergt. Volgens dr. Osman kun je deze setting goed vergelijken met andere complexe situaties. Als voorbeeld noemt ze de introductie van groene energiemeters in huishoudens. "Dit apparaat geeft exact aan hoeveel energie je op dat moment gebruikt. De feedback die de meter geeft verandert dus voortdurend. Als mensen niet weten door welke apparaten de schommelingen worden veroorzaakt, kunnen ze geen betekenis geven aan de feedback. Hoe leren ze dan hun energieconsumptie te verminderen?"

De onderzoekster ziet ook een risico in alle app's op mobiele telefoons. Voordat we deur uitgaan checken we de buienradar en de files. Met de trein dan maar? Even je reissaldo controleren. De stappenteller zeurt dat je nog niet genoeg gelopen hebt vandaag. Hoe sympathiek en handig het allemaal ook lijkt, er is misschien een maximum aan informatie wat nog bevorderlijk is voor het maken van een goede keuze.

Spreken is zilver, ...

Nu terug naar school. De Universiteit Utrecht heeft enkele jaren geleden een onderzoek gedaan naar de feedback van docenten tijdens zelfstandig werken op vier middelbare scholen. De onderzoekers stelden vast dat docenten hard hun best doen hun feedback positief te formuleren. Ze zijn er primair op gericht dat een vastgelopen leerling weer verder kan. Hierbij gaan ze echter te weinig in op de eisen waaraan het werk moet voldoen.

Het meest opvallende was dat ook docenten geneigd zijn tevéél feedback te geven. Dit zou ten koste gaan van de verwerking ervan bij leerlingen. In plaats daarvan zouden ze de leerling meer aan het woord moeten laten om het probleem precies te omschrijven en ze naderhand te laten vertellen hoe ze het probleem denken te gaan aanpakken. De leerlingen waren overigens wel tevreden over de feedback die ze kregen, al merkten zij ook op dat het vaak wel erg positief gekleurd was.

Storend of stimulerend

Een belangrijke vraag is in hoeverre we deze onderzoeksuitkomsten kunnen toepassen op het speciaal onderwijs en zorgleerlingen in het algemeen. Het belang van positieve aandacht staat bij deze kwetsbare doelgroep niet ter discussie. Maar voor wat betreft de hoeveelheid feedback is het denkbaar dat kinderen met een korte aandachtsspanne wellicht nog sneller gehinderd worden door tussentijdse feedback. Een onderzoek moet dan uitwijzen of een eventueel nadelig effect van feedback bij deze kinderen opweegt tegen het positieve effect van aanmoediging.

Bronnen

• Osman, M. Feedback can have negative impact on performance. Frontiers in Neuroscience, 2012.
• Sol, Y. en Stokking, K. Kortlopend onderwijsonderzoek: Mondelinge feedback tijdens zelfstandig werken, Universiteit Utrecht, 2009.