Moderne misvattingen over ASS

woensdag, 27 april 2011

Twintig jaar geleden werd bij 4,5 op de 10.000 mensen een autismespectrumstoornis vastgesteld. Tegenwoordig is dat bij 100 op de 10.000 het geval; oftewel bij 1 op de 100. Toch trekken autismedeskundigen vooralsnog niet de conclusie dat de labels op grote schaal misplaatst zijn. Terecht of onterecht? Het Tijdschrift voor Orthopedagogiek geeft een kritische wetenschappelijke beschouwing.

De auteur van het artikel behandelt meerdere verklaringen voor de toename.

• Ten eerste is de screening verbeterd. Mensen zijn steeds beter op de hoogte, zowel door scholing van professionals als door de media. Ook treden mensen met autisme zelf steeds vaker naar buiten met autobiografieën of lezingen.
• Ten tweede zijn de criteria vervaagd en opgerekt, waardoor steeds uiteenlopender problematiek is onder te brengen onder de ASS-paraplu. Met het verruimen van het spectrum, ontstaat er steeds meer comorbiditeit: naast autisme zijn er vaak kenmerken van andere stoornissen aanwezig, zoals ADHD, gedrags- of stemmingsstoornissen.
• Een derde verklaring voor de toename is de steeds complexer wordende samenleving. Waar mensen met autisme en een normale intelligentie zich voorheen redelijk staande konden houden, zouden zij daar tegenwoordig meer moeite mee hebben.

Er is zodoende een grote groep 'nieuwe autisten' met voornamelijk PDD-nos, de stoornis van Asperger en een normale tot hoge intelligentie. Bij veel van deze 'nieuwe autisten' werd hun gedrag voorheen primair verklaard door hoogbegaafdheid, taal-, spraak- en hoorproblemen, eetstoornissen, verwaarlozing of langdurig pesten.

Bovenstaande ontwikkelingen vergroten volgens de literatuur het risico op fouten in de diagnostiek. Een aantal veelvoorkomende valkuilen en misvattingen:

• Testvragen zijn voor mensen met een hoge intelligentie soms te makkelijk. Dit werkt onderpresteren en inadequate antwoorden in de hand. Bij het vermoeden van een hoge intelligentie moet een gespecialiseerde testleider worden ingezet.
• Functionele eigenschappen worden soms ten onrechte tot symptomen gegeneraliseerd. Een goede detailwaarneming betekent bijvoorbeeld niet per definitie dat iemand het geheel niet kan zien.
• Contra-indicaties (symptomen die juist niet bij autisme passen) worden soms toegedekt met behulp van de opgerekte criteria: niet alle symptomen hoeven tenslotte gescoord te worden.

Belang van een goede onderzoeksvraag
Verder ligt volgens de auteur de focus bij de diagnostiek te vaak primair op kindfactoren. Dikwijls luidt de onderzoeksvraag of er sprake is van een bepaalde stoornis. Beter zou zijn: wat is er met dit kind aan de hand, of: waar komen de problemen vandaan? Gezinsproblematiek bijvoorbeeld komt aanzienlijk vaker voor dan autisme.
Toch wordt de relatie tussen gedragsproblemen en gezinsfactoren vaak pas in tweede instantie gelegd. Er wordt eerst actief gezocht naar mogelijke kindfactoren, zoals autisme. Wanneer deze worden gevonden kunnen ouders dit ervaren als een opluchting, omdat het blijkbaar niet aan de opvoeding ligt. De kans bestaat echter dat de uitkomst op deze manier gemanipuleerd wordt door de vraagstelling en de manier van onderzoeken. Eventuele verbeterpunten in het ouderfunctioneren worden makkelijker over het hoofd gezien. (zie ook het artikel Instrument meet ouderfunctioneren)

Bezuinigen op kwaliteit
Een ander knelpunt is de diagnostische bevoegdheid en ervaring. Door de grote aantallen onderzoeksaanvragen is het voor instellingen niet altijd mogelijk een diagnose in een multidisciplinair teamverband te stellen. Tijdsgebrek en kostenbesparing maken dat onervaren gedragswetenschappers ingezet worden voor onderzoek en interpretatie. Het komt voor dat het verslag vervolgens zonder enig overleg wordt getekend door een gekwalificeerde supervisor, laat staan dat deze laatste het kind gezien heeft!

Risico op onterecht stempel omlaagDe diagnostiek voor 'grensgevallen' is extra lastig. Kinderen kunnen gedrag laten zien dat op het oog perfect binnen de criteria voor ASS past en toch niet gebaat zijn bij een ASS-diagnose. De auteur raadt alle professionals aan bovenstaande opmerkingen ter harte te nemen, zodat ze het risico op een onterecht stempel 'ongeneeslijk ziek', gezamenlijk zo klein mogelijk kunnen maken.

Bron

• Scholte, F. Moderne misvattingen over ASS. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 2011.